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作者: lk (陳小小) 看板: religion
標題: [轉錄]《殘障新生兒的『生』或『死』�
時間: Fri Dec 20 13:04:33 1996
※ [本文轉錄自 Ethics 看板]
作者: censer (來來來,來Talk) 看板: Ethics
標題: 《殘障新生兒的『生』或『死』�
時間: Fri Dec 20 01:02:21 1996
見證月刊 Vol.25 No.241 Oct.1994.10 第５０∼５６頁
☉ 生命倫理 ☉
《殘障新生兒的『生』或『死』》
作者＝金象逵
新生兒誕生了，如經醫生診斷為唐氏症兒（俗稱蒙古
痴呆症），父母該如何面對？如該嬰兒又患有「氣管食管
瘺」（食管不與胃連接， 無法進食）或「脊柱裂」（
spina bifida －新生兒脊柱沒長好， 使得在其內的中樞
神經（即脊髓）暴露，因此極易受感染、傷害，而導致嬰
兒將來有癱瘓、大小便無法自制、嚴重智障．．．．等現
象）。這時父母是否該讓嬰兒接受手術治療？尤其後者需
在出生後兩天內作決定。
【指向無限、主權唯屬天主的生命】
教會內一個對殘障新生兒無爭辯的基本體認是：只要
殘障新生兒不被診斷為腦幹死（註一）他（她）就是具有
「出於神，歸於神」的（羅一一３６）指向無限的靈魂的
人。只有天主握有殘障新生兒生命的所有權。為此，直接
殺害嬰兒構成滔天的罪行（註二）；因為在天主眼裡，殘
障新生兒和正常的嬰兒同樣是無價之寶，在教會傳承中，
都具有近乎絕對的價值。
【 無價之寶引出的基本原則 】
是否要養活、治療殘障新生兒的這個問題，由倫理角
度來看，這是「非病患本人決定病患者的生或死」；把嬰
兒餓死，或「在未死情況，交由葬儀社處理」（註三），
以及給嬰兒注射過量鎮靜劑，都是直接殺害無辜的生命。
動機是不願小兒一生殘障受苦，這是「慈悲殺害」，也就
是安樂死。天主教共同承認的安樂死定義是：「為了消除
一切痛苦而有的『作為』或『不作為』，意圖導致死亡，
或作為（不作為）本身即導致死亡」。教會一向視安樂死
為一種罪惡。（註四）
為了殘障新生兒的存活，是否該不惜付出任何犧牲？
天主教的答案是中庸的，其內涵得到了教會訓導權和學者
一致的同意，可是表達的方式卻有所不同。以下要介紹一
種強調「生命之神聖」 (sanctity) 的表達方式，而揚棄
注重「生命之品質」 (quality) 的說法。（註五）
「生命之神聖」是天主教傳承的倫理神學的著重點：
即任何無辜的生命都是神聖不可侵犯的，都有存活的價值
。總不可說某些生命的品質有所偏差、悲慘，就失去存活
的意義與價值，而不必予以延續。
「生命之神聖」的主張如應用於本文的主題，則可以
如此說：常應該要挽救殘障新生兒的生命，除非「挽救」
將帶給新生兒「過度的負擔」－指體力及心神的長期受煎
熬或與死亡的一再鬥爭，如隔一段時間就該動一次艱苦的
手術（下面要討論實例）。在此情況下，「挽救」已不是
愛殘障兒，反而是加給他信仰不要求他一個基督信證的智
慧不要求人背的十字架。－如果是「天作孽」，人無法逃
避而有了這樣的一個十字架，那麼便該盡力把十字架的重
量減輕，例如改變生活方式或虔誠求主助佑等等。然而，
人不該「自作孽」；能夠避免，卻自發地給自己或給他人
扣上這過度的負擔，這樣便相反了教會的道理。（註六）
【 研討嬰兒安樂死的特殊注腳 】
衡量要不要「挽救」時，該考慮的重點是：殘障兒經
過挽救後，未來能夠享有一般人的平安喜悅嗎？「一般人
的」，並不是指人生沒有痛苦和挫折。曾治療過十萬兒童
（註七）的美國雷根總統時代的衛生署長 C.E.Koop 曾說
：「我的一貫經驗是：殘障與悲哀不是手拉手的伴侶。我
見過的最悲哀的兒童是那些毫無殘障的」（註八）。「殘
障不殘障都有挫折」（註九）。多次我們看殘障兒童可憐
，而這些小孩卻在享受有缺陷的生命的喜樂！因為誰的生
命沒有缺陷？第一位成功移植心臟的巴納德醫生，在他的
一本書中曾敘述一段動人的經歷。醫院裡有個七歲小男生
，雙目失明、火燒傷了臉的大部份，下巴也被疤痕所繃緊
，「真像會走路的怪物」。而另外還有一個九歲小男生，
患了不良心臟瓣膜症、小兒麻痺症，「加上骨部裂傷，最
近又因骨癌切除右臂和右肩。」他倆到底發生了什麼事呢
？一輛送菜小車推進病房，送菜人暫時走開的當兒，「小
怪物」推了車，而「獨臂俠」則蹲在菜車下層，用那唯一
的手抓緊著車，用沒麻痺的腳踏地板控制方向。「他們做
了一場混亂輪車表演，其他病童大叫大喊」加油，「結果
滿地板都是菜盤，病房的修女氣得直罵人。」看到這光景
，巴納德寫下他心中的感受：「這是兩個我見過的社會上
最不幸的人，．．．我真要感謝他們，讓我瞭解生存本身
就是喜樂。」（註十）
在此，筆者完全不認為殘障兒不感到痛苦，而只是強
調，真心愛殘障兒的，是要看、而且只看兒童自己快樂不
快樂，這是決定挽救不挽救的最重要關鍵。要儘量避免把
自己的痛苦、委屈投射到孩子身上，更要小心別使孩子覺
著父母是因著他（她）而這麼痛苦，而使其失掉對生命的
禮讚。該知道小孩剛在人生道路起跑，他們對生命的企盼
期待，跟已快跑到終點的成年人或老年人對生命的感受大
不相同。這是研討嬰兒安樂死應有的第一個特殊注腳。
另一個特殊注腳是：在考慮是否挽救殘障新生兒時，
該想到「新生兒醫學」的發展十分快速。例如，「脊柱裂
」一九八一年在我國被視為最尖端的醫學，首度有專家在
榮總作專題演講（註十一）。一九九二年，稱為「切開子
宮」 (open-uterus) 的手術已可以把胎兒拉出子宮來治
療脊柱裂或其他缺陷（註十二）。一九九三年更進步到「
把胚胎所欠缺的遺傳基因注入胚胎內」，來試驗醫治因著
遺傳而有的先天殘障（註十三）。所以，天主教學者都認
為「只要有些微可能的醫療益處，就不該放棄對殘障新生
兒的治療」。假如，避免不了犯錯誤的話，我們毋寧錯在
過份的保護生命這方面，而應多給殘障新生兒一些時間。
因為誰也不知道明天會有什麼新的治療方法？
【 生命無價面對家庭經濟無力 】
一九八○年教廷教義聖部發表了對安樂死的聲明，其
中說到：如果加予家庭或團體過「分的經濟負擔」，也是
可以考慮停止挽救的一個因素。（註十四）
人的生命無價，怎麼可以用金錢決定生死？難道窮人
的生命不如富人的生命有價值？教廷聲明決不是用金錢衡
量生命的價值。而是傳統神學中有一個著名的「愛的順序
」。張希賢說：「愛德不是濫愛，而是有順序及輕重的」
（註十五）。M.Zalba 說：「為救助近人的生命，我們不
必冒自己生命的危險或承擔可比擬生命危險那般的財物損
失」（註十六）。為挽救新生兒，如果必須使全家生活瀕
於崩潰，借高利貸，其他子女被迫輟學，．．．此時，父
母可以不必挽救殘障兒，而只需「照顧」，包括餵食。（
註十七）
【 具體個案的辨別分析 】
唐氏兒的個案不很複雜。國內外許多研究報導，都肯
定唐氏兒能夠度快樂的生活。「唐氏症的孩子非常善良、
純真，：：沒有暴力傾向，不會為非作歹。：：對愛的回
饋特別強烈，（在英國）許多認養人都指定要收養唐氏兒
」（註十八）。此外，今天輔導唐氏兒學習的方法已有很
大進步。一是早期激勵嬰兒用腦。二是使用完全不怕單調
、重複的電腦幫助唐氏兒學習語言（註十九）。聯合報曾
報導云：「唐氏症台大驚人療效。智商九十突破文獻記錄
」（註二十）。國語日報也有譯文說：已長大的唐氐兒在
父母過世後，可以「集體居住在有專人督導和作飯的地方
，白天去就業。」（註二一）
單純的唐氏症，是不應棄之不顧的。如果生下唐氏兒
， 又帶有「氣管食管瘺」 (tracheo esophageal
fistula)、「食道閉鎖」 (esopha geal atresia)、「十
二指腸閉鎖」 (duodenal atr esia)，雖然比較複雜，但
在神學上卻無爭辯。因為這三種病或類似的病雖使嬰兒無
法依常道進食，然而醫治手術不難，而且極少不成功的。
天主教學者都主張應動手術，不可因為手術成功後的嬰兒
是唐氏兒而放棄治療，使嬰兒死掉（註二二）。
「脊柱裂」搶救的時間越早，小兒癱瘓及智障的程度
就越輕微。美國有「脊柱裂協會」的組織，成員約三百多
人，都是幸運及時治療的脊柱裂患者，他們幾乎都創造了
自己的成功生涯（註二三）。脊柱裂是新生兒的脊柱沒有
完全把脊髓︱這重要的中樞神經裹在其內。骨髓由漏洞流
出來。脊髓易受感染受傷害。如果把漏洞補起來，流不出
來的骨髓液會影響頭部，造成腦積水 (hydrocephalus)，
對腦神經威脅大。這時該用單方向的活塞植在腦內，使液
體經血管流回心臟。這一切如在嬰兒生下二十四小時，或
晚至四十八小時之內治療，嬰兒受害最少。延遲治療，能
導致嚴重的癱瘓和智障。（註二四）
倫理上的問題是：如有可能及時治療，就應治療，小
兒將來的生活會有「一般人的平安喜樂」。對此點，天主
教學者毫無異議。然而，一旦遲延挽救，此時將面對一個
兩難：不挽救，小兒很快會死，挽救，很可能小兒的未來
會像植物人一樣的極度嚴重殘障。多數天主教學者認為此
時不必挽救了，僅給予一般的照顧就可以了。「無可能康
復，就不必治療」（註二五）。成年人知道在動手術後，
很可能成為植物人時，也可以拒絕動手術，這是教會的道
理。上述脊柱裂的個案是：小兒一定會變成植物人，因此
不挽救他，是為了不要加給他（她）過重的生活負擔。
至於「壞死性大小腸炎」 (necrotizing enter
ocolitis) 導致新生兒嚴重的內臟缺陷。 一九八三年 Mc
Cormick 認為這是不必挽救的一個例子（註二六）。北京
醫科大學幾位名醫也抱持同樣的主張（註二七）。由於罹
患此症嬰兒，腸子已大部份被割掉。很可能一生不能如常
人般進食。紐約市嬰兒醫院曾把導管接在嬰兒上腔靜脈上
，用小幫浦不斷把液體食物打入嬰兒體內，希望嬰兒還存
有的那短短的腸子能發生作用，可以吃一些普通食物。小
孩子活了相當快樂的三年之後才死（同註二三）。所以筆
者認為挽救才是正確的抉擇。 早產兒帶來不少倫理問
題（註二八），可是在早產兒基金會愛的籠罩之下，「生
存及以後正常發展的機會均是很好」（註二九）。至於８
三染色體症和失去治療機會的苯酮尿症帶來的生理缺陷，
不應放棄挽救。而厨及廹三染色體症的罕見個案，各家的
意見分歧。而偏向於挽救生命的主張，也不只是天主教的
看法。《健康世界》月刊社社長林國煌醫師就曾義正詞嚴
地宣稱：「人類最高的道德原則是要照顧殘障的同類。」
（註三○）（本文圖片取材０自《振翅》趙傳安攝影作品
集•瑞復益智中心，特此致謝！）
【附註】
註一：殘障新生兒能自行呼吸，就不是腦幹死。參閱《見
證》二三六期，頁四八。
註二：參照《梵二》（現代世界）51。
註三：《聯合報》一九九四、四月五日頁七。
註四：參閱《見證》230期頁六○。
註五： T.J.O'Donnell,S.J. 評 R.A.Mc Cormick, S.J.
之「生命之品質」說法，容易被人誤解甚至妄用。見《醫
學倫理通訊》（英文），一九七四，十月。事實上，果然
有人引用後者的文章證明人有權利選擇死亡。 如
R.Gustaitis 《生有時，死有時》（英文），雪梨，一九
八六，頁一九九。
註六：庇護十二世說，為維持生命，人僅有義務使用「那
些不加給自己或他人任何特殊負擔的方法。 」
AAS,1957,1030.
註七：英文《時代週刊》一九八九、四、二四，頁三八。
註八： C.Levine, Taking Sides, Guiford, 1987,
p.126.
註九：此話是 koop 說的。 見 Gustaitis （同註五，頁
一八二）。
註十：中譯《人生來去》台北，世界文物供應社，一九八
二，頁一一三︱一一六。此書不少觀點不能為天主教接受
。整體來講，此書贊成安樂死。
註十一：《民族晚報》九月十日。
註十二：《聯合報》六月六日。
註十三：《聯合報》七月六日。
註十四：《教友生活》一九八○、七、三。
註十五：《倫理神學綱要》台中，光啟，一九五九，頁九
七。
註十六：《倫理神學大要》（拉丁文）馬德里，一九五八
，卷二，頁八二。
註十七：參看《見證》 230 期頁六一，231 期頁六三。
註十八：《光華月刊》（中日文）一九九二、十二月，有
十七頁長文報導唐氏兒，頁八十︱九七。引句在頁九六。
註十九：《時代週刊》，一九八八、三、二八。
註二○：《聯合報》一九八八、六、八。
註二一：《國語日報》一九八八、三、卅一。
註二二： Andrew C. Varga 《嬰兒安樂死》（英文）
Thought 季刊， 一九八二、 十二月， 頁四四三。
T.A.Mappes 編， 《生命醫學倫理》（英文）紐約，一九
八一，頁三八○。
註二三：J. Lyon 《病房中扮演神》（英文）紐約，一九
八五，頁二九七。作者是新聞記者，收集資料豐富。但有
的觀念不能為天主教接受。
註二四： 有關脊柱裂在醫學界引起的爭辯， 見 H.Kuhse
《嬰兒該活嗎？》（英文）牛津大學，一九八五，頁四八
︱七三。作者非天主教信友。
註二五：參看《見證》230期頁六一。
註二六：《神學研究》季刊（英文）一九八三，頁一二一
。
註二七：大陸醫事倫理學家邱仁宗《生死之間》台北、中
華，頁一五五。
註二八：參見《見證》 236 期頁四八。討論無腦兒。
註二九：鄒國英醫師語。《早產兒基金通訊》一九九○，
一月，頁一。
註三○：《健康世界》月刊，一九七九，十一月，頁一○
七。
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